Amyotrophie spinale x Amabilis
L'amyotrophie spinale désigne un ensemble de maladies héréditaires qui se caractérisent par une faiblesse et une atrophie des muscles. Encore appelée maladie de Werdnig-Hoffmann (chez l’enfant de bas âge), elle entraîne une dégénérescence des cellules chargées de transmettre l'ordre du cerveau aux différents muscles du corps : les motoneurones de la moelle épinière. La destruction de ces cellules entraîne une inactivité des muscles qui se rétractent et s’atrophient, réduisant de fait les capacités motrices et respiratoires de la personne malade. La maladie peut survenir très tôt chez le nourrisson, ou plus tard chez l’enfant ou l’adulte.
Quelles sont les conséquences de cette maladie ? Comment peut-on vivre avec ?
Les conséquences de l’Amyotrophie spinale ?
Les conséquences de l’amyotrophie spinale sur la vie du malade dépendent en grande partie du type de la maladie (déterminé en fonction de l’âge de début de la maladie). Mais généralement, la survenue de la maladie entraîne d’importants impacts sur la qualité de vie du malade et de son entourage.
Sur le plan familial, les parents de l’enfant malade se doivent de revoir leur mode de vie quotidien afin de mieux s’occuper de lui. Les priorités et organisations préalablement établies par le couple sont souvent revues de sorte à consacrer plus de temps et de ressources à la prise en charge de l’enfant.
Par ailleurs, pour le cas d'amyotrophie chez l'adulte ou la personne âgée, le patient peut être moins atteint sévèrement. Toutefois, il doit bénéficier de certains gestes prioritaires afin de mieux se concentrer sur sa maladie.
Sur le plan professionnel, l’adulte malade de l’amyotrophie est souvent contraint à un aménagement dans son travail afin de se ménager. Les parents d’un enfant malade peuvent avoir également à aménager leur temps de travail, ou même le quitter, afin de mieux s’occuper de l’enfant. À tout cela, s'ajoutent les difficultés financières et administratives qu'induit la prise en charge de la maladie.
S’il est pratiquement difficile pour la personne atteinte de l’amyotrophie d’avoir une activité physique intense, un enfant malade peut avoir une scolarité normale. Certains aménagements peuvent être nécessaires au niveau de l’école pour faciliter son intégration.
Comment aider un malade d'amyotrophie spinale ?
Quoique la recherche pour des soins curatifs soient prometteuses, il n’existe pour l’heure que des traitements palliatifs pour l’amyotrophie spinale. Ainsi, pour aider une personne atteinte de la maladie, le recours à la kinésithérapie et à l’ergothérapie, ainsi qu’aux appareillages peut s’avérer utile.
Par ailleurs, l’assistance d’un professionnel d’aide à domicile ou d’un auxiliaire de vie peut s’avérer nécessaire dans le cas d’une amyotrophie chez l'adulte, la personne âgée ou chez un enfant. La présence de ce dernier peut apporter à la fois un soulagement aux parents, et un meilleur confort à la personne malade. Ayant reçu une formation spécifique sur la prise en charge de ces genres de cas, il se chargera de lui assurer sécurité et confort.
Ainsi, le professionnel du service d’aide à domicile ou l’auxiliaire de vie se charge d’aider la personne malade dans l’accomplissement de l’ensemble des actes essentiels de la vie quotidienne, tant à domicile qu’à l’extérieur.
Au domicile du bénéficiaire : L’auxiliaire va l’aider pour sa toilette, l’assiste pour s’habiller ou se déshabiller, ou encore l'assiste dans ses tâches quotidiennes. Il s’occupera également de son repas en s’assurant d’une alimentation équilibrée.
En dehors du domicile : L’aide à domicile en cas d'amyotrophie pour les adultes, comme pour les personnes âgées, consiste à accompagner le patient dans ses déplacements quotidiens (les promenades, les loisirs, et autres activités sociales…).
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