1/ Le locked-in syndrome ou syndrome d'enfermement en quelques mots
Le syndrome d'enfermement ou locked-in syndrome (LIS) est une maladie neurologique qui consiste en une paralysie presque complète. Si la conscience et la fonction cognitive ne sont pas affectées, les personnes ne peuvent pas s'exprimer, se mouvoir ou parler. Leur seul moyen de communication est de bouger les yeux (vers le haut, vers le bas ou les cligner).
Ce syndrome a été introduit par Plum et Posner en 1966, il désigne des patients qui seraient comme "verrouillés" de l'intérieur. Une évolution en deux étapes a souvent pu être observée : dans un premier temps, une phase aigüe, d'une durée variable, caractérisée par une anarthrie (c'est-à-dire l'impossibilité d'articuler des sons alors que la dysarthrie est la difficulté à les articuler avec un retentissement sur la voix, qui est rendue plus ou moins compréhensible), un trouble respiratoire, une inconscience fréquente ou un état comateux et une paralysie totale. Suivie, dans un second temps, par une phase chronique durant laquelle la fonction respiratoire, la capacité de déglutition et la conscience sont totalement ou partiellement rétablies.
La technologie et la médecine permettent d'offrir aux patients un meilleur confort de vie. L'utilisation des cerveaux-ordinateur est une grande avancée, ils peuvent être utilisés via des dispositif de contrôle oculaire ou d'autres dispositifs ingénieux qui améliorent la qualité de vie des patients.
C'est en 1997 que le public découvre l'histoire du locked-in syndrome dans le livre Le scaphandre et le papillon, écrit par Jean-Dominique Bauby où il décrit sa nouvelle condition d'emmuré vivant à la suite d'un accident vasculaire cérébral (le locked-in syndrome est majoritairement consécutif à un accident vasculaire cérébral dans le tronc cérébral). Le plus impressionnant ? Ce livre a été rédigé par le clignement de sa paupière gauche, lettre par lettre, le livre est vendu à 370 000 exemplaires et traduit dans 30 pays. Jean-Dominique Bauby fonde aussi l'association du locked-in syndrome (Alis) dont l'objectif est d'aider les personnes atteintes du LIS ainsi que leur famille. Depuis sa création, en 1997, 450 patients ont été recensés.
2/ Quels sont les symptômes de cette maladie neurologique ?
Pour identifier le syndrome d'enfermement ou locked-in syndrome, les médecins réalisent des examens d'imagerie. Ils demandent aux patients de passer des tests comme : ouvrir et fermer les yeux, etc.
Les personnes concernées ne peuvent pas bouger le bas du visage, mâcher, avaler, parler, bouger les lèvres ou bouger les yeux d'un côté à l'autre. Elles peuvent également avoir des difficultés à respirer mais sont parfaitement conscientes, voient et entendent.
3/ Comment Amabilis accompagne les personnes atteints du locked-in syndrome ?
Chez Amabilis, nous mettons en place un accompagnement quotidien spécialisé et adapté à chaque bénéficiaire, qui se fonde sur les attentes et les recommandations qu'il formule.
Notre objectif est de proposer, grâce à nos auxiliaires de vie et à nos aides à domicile, des prestations de qualité, adaptées aux pathologies de chacun.
Vous voulez en savoir plus sur les prestations d'Amabilis ? 💫
Pour plus d'informations, n'hésitez pas à contacter l'un de nos conseillers ou à vous rendre dans l'une de nos agences Amabilis situées dans les villes suivantes : Paris, Neuilly-sur-Seine, Marseille, Lille, Rennes, Versailles ou encore Montpellier.