Aviez-vous vu le film Le Scaphandre et le Papillon ?

Le film Le Scaphandre et le Papillon est adapté du livre Le Scaphandre et le Papillon de Jean-Dominique Bauby, dans lequel ce dernier raconte comment il se retrouve "enfermé" à l'intérieur de lui-même suite à un AVC.


Sa seule possibilité de communication et d'expression est d'utiliser sa paupière gauche. C'est ainsi qu'en clignant de l'oeil pour sélectionner la lettre de l'alphabet souhaitée, il dicte, lettre par lettre, son livre en 1996.


"Le Locked-In Syndrome (LIS) est majoritairement consécutif à un accident vasculaire cérébral dans le tronc cérébral. Les causes du LIS sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux : cholestérol, hypertension, diabète. L’âge moyen de survenue du LIS est 45 ans. Parfois aucun facteur déclencheur n’est décelé. Après l’AVC survient parfois une période de coma. A son réveil, la personne atteinte du LIS découvre qu’elle est tétraplégique et muette. Cependant, elle conserve ses fonctions vitales et l’intégralité de ses facultés intellectuelles. Dans les premiers temps (quelques semaines/mois), la respiration est aidée par un respirateur dont le sevrage intervient après quelques semaines ou quelques mois."
"En résumé : la personne atteinte du Locked-In Syndrome entend tout, comprend tout, mais ne peut ni bouger, ni parler. Actuellement, plus de 500 Français vivent avec le LIS. Cette pathologie n’est pas une maladie dégénérative et l’espérance de vie n’est pas limitée. Ces personnes communiquent par un code fondé sur le regard ou les clignements de paupières. Cette communication est facilitée, quand cela est possible, par des technologies numériques telles que des ordinateurs à commande oculaire."
Source : ALIS

En France, une association, ALIS, déclarée d’utilité publique en août 2016, accompagne les personnes atteintes du LIS et leur famille, dans la reconstruction de leur projet de vie en apportant soutien psychologique, informatif, technique et financier. L’association est particulièrement focalisée sur les nouvelles technologies en matière de communication.


A l'occasion de son 25ème anniversaire, elle organise ce 25 mars un congrès scientifique et médico-social à Boulogne-Billancourt, à l'espace Landowski, de 9h à 18h. Cette journée aura pour objectif de faire le point sur les dispositifs pour l'autonomie, l'identité et la qualité de vie ou encore d'aborder la recherche appliquée en communication, la prise en charge des aides humaines et médicale, l'auto-rééducation en kinésithérapie et en orthophonie. Le spectacle musical "De l'amour antique à l'amour en clic" inteprété par "Le Dooztêt de Paris" clôturera à 20 heures ce 25è congrès. Le congrès est gratuit (inscription ici : https://bit.ly/3Lya0MN), la réservation au spectacle gratuite également (inscription ici : https://bit.ly/3BlI5v1).


Au sein de l'association ALIS, on insiste sur le fait que la qualité de vie des personnes avec LIS et celle de leur entourage repose sur deux piliers :

1. La valeur et la continuité de l'accompagnement médico-social et des auxiliaires de vie, spécialement formés à cette spécificité de handicap

Chez Amabilis, nous travaillons activement à assurer la meilleure prise en charge aux personnes atteintes de LIS en proposant des intervenants qui disposent de compétences techniques mais, surtout, d'une connaissance des implications du syndrome : si le LIS n'affecte aucunement les capacités intellectuelles, il a un impact sur le plan physique et communicationnel.


2. La technologie

Des outils permettent déjà de faciliter grandement à la fois l'expression et la mobilité. C'est le cas par exemple des tablettes numériques à commande oculaire qui permettent de s'exprimer et d'avoir accès à la domotique. De nombreuses innovations vont permettre d'améliorer plus encore les conditions de vie des personnes atteintes de LIS, en particulier l’intelligence artificielle ou encore les casques de réalité virtuelle équipés de commande oculaire.





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